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向日葵儿童全国公益科普巡讲!

发布日期:2019年02月18日 动态

“向日葵儿童”全国公益科普巡讲

每年的2月15日,世界各地都会为国际儿童癌症日(ICCD)进行宣传活动。作为中国首个关注儿童癌症的公益组织,“向日葵儿童”在昨天(2月15日)举行了“国际儿童癌病日”科普论坛暨“专业点燃希望”全国公益科普巡讲。

参加本次巡讲的主讲嘉宾

参加本次巡讲的主讲嘉宾有:首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤科主任王焕民,首都医科大学附属北京同仁医院儿科主任医师张伟令,首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科副主任医生杨维,原美国霍普金斯医院儿科临床营养师孙凌霞以及拾玉儿童公益基金会联合创始人,也是“向日葵儿童”公益项目发起人李治中。

本次活动也得到了中国研究型医院学会小儿肿瘤专业委员会和中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会的大力支持!

与此同时,向日葵儿童联合搜狗搜索,为患儿家庭呈现了儿童抗癌百科专区。搜索“儿童肿瘤”“儿童癌症”将立即直达专区,为您呈现丰富的抗癌百科知识。

下午一点,活动准时开始。本次活动只针对患儿家属开放,现场座无虚席。

首先,由中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会主任委员、我国著名胸外科专家支修益教授为本次科普巡讲活动致辞。

支教授首先表示,几十年来中国儿童肿瘤的科普宣传相对空白,很高兴有“向日葵儿童”这样的公益科普平台,专门针对儿童癌症的防治、诊断与治疗来传播科学信息。他还提到,通过早期诊断并临床治愈的患儿很多,中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会今年也计划搭建更广泛的平台,联合媒体一起向公众宣传科普,及时纠正关于癌症的谣言,支教授也期待“向日葵儿童”全国公益科普巡讲尽快渗透到更多城市,让更多的家长受益。最后,支教授向现场家长发出鼓励:坦然面对儿童癌症,科学治疗儿童癌症!

第一位演讲嘉宾是“向日葵儿童”公益项目发起人,深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人李治中(菠萝)。作为在美国制药公司工作了多年的科学家,他为我们分享了儿童癌症的新药研究前沿信息。他提到:全球有史以来只为儿童癌症群体单独开发了4种新药,为什么呢?主要还是欧美患者少且分散。儿童癌症基础和临床研究严重不足,使得全球再新药开发的道路上缓慢前行!

李治中博士还提到,目前向日葵儿童联合上海立闻-普洛麦格实验室,正在进行家族遗传性儿童脑瘤检测。目前已经完成60余例,其中2例MSI-H呈阳性,我们将持续完成200例检测,这是目前最大规模的儿童肿瘤MSI/dMMR公益检测计划。

同时,李治中博士也同现场嘉宾和患儿家长分享了“向日葵儿童”的发展规划,将长期服务患儿家庭,做好家庭,政府,临床和科研的链接,立足长远,为中国患儿的治疗之路谋福利!

接下来,首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤科主任王焕民大夫登台。王主任从事儿童实体瘤工作30余年,是中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会(CRHA-COC)主任委员,中华医学会小儿外科分会肿瘤学组组长,王主任的演讲主题为:儿童常见实体瘤的早诊早治。

王主任先向大家介绍了儿童肿瘤的现状,我国的发病率正以每年2.8%的速度显著增加,美国仅1.2%,日本仅0.05%,欧洲不到1%(数据来源:《中国肿瘤登记年报》),恶性肿瘤排在我国儿童死亡原因的第二位。

那么,从“早诊早治”的主题出发,我们能做些什么呢?王主任说,首先通过科普教育,做好家庭自查。儿童肿瘤会悄然侵犯,但是儿童肿瘤治愈率高于成人肿瘤,并且儿童肿瘤可以长期生存。其次,搭建基层卫生服务系统,儿童保健,建议每1-2年定期做儿童全身超声检查。再次,建立良好的诊疗体系,结合国外先进经验和国内实际情况,分级诊疗做详细规划实行。

最后,王主任说,目前,儿童中晚期和巨大肿瘤的治疗取得了良好的经验,未来,通过早诊早治必将会大大提高儿童肿瘤的治疗效果。

首都医科大学附属北京同仁医院儿科主任医师张伟令,从事儿科血液肿瘤临床与研究工作26年。她的演讲主题是:儿童常见实体瘤的治疗方法。张主任提到:目前三分之二的恶性肿瘤为实体瘤,其余三分之一为白血病,目前国内儿童白血病疗效有了较大提高,标危淋巴细胞白血病的疗效已达80%-90%,但,目前儿童恶性实体瘤,尤其是高危恶性实体瘤,如IV期NB,5年生存率远低于50%。张主任介绍,儿童实体瘤的治疗,可以分为化疗,放疗,免疫治疗,手术治疗和靶向治疗。接着,张主任又详细的介绍了神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤和横纹肌肉瘤等病种做了详细的介绍和分析,并回答了家长们多个提问。

接下来上场的演讲嘉宾是美国注册营养师(RD)孙凌霞。孙老师作为前美国约翰霍普金斯医院儿童医学中心临床营养师,有多年的儿童重症、癌症、围收束器的营养支持于干预工作经验。孙老师的演讲主题是:癌症患儿的营养护理。

孙老师首先提到,癌症患儿的营养问题集中在三个方面:年龄成长需要,治疗期的进食障碍及治疗期间的营养量增加。那么家长在配合专业医生团队的治疗时,需要做什么呢?在治疗前,咨询医生、临床营养师,了解疾病和治疗对饮食营养的影响。在治疗中,关注孩子饮食摄入,体重变化,及时咨询医生和临床营养师,配合治疗,及时进行营养干预。孙大夫强调,在治疗结束后,有条件的话,定期随访临床营养师,帮助孩子养成健康的生活习惯,健康饮食,合理运动。

可见,临床营养师,在孩子整个治疗阶段起到非常关键的作用!

来自首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科的副主任医师杨维,曾在2012年及2015年以访问学者身份赴美国St。Jude儿童肿瘤医院及美国纽约摩根士丹利儿童医院访问交流。杨维大夫的演讲主题是:儿童实体瘤特点及多学科综合治疗模式。

他提到:儿童实体瘤高发于两个年龄段,三岁以内高发生殖细胞瘤,母细胞瘤和脉管系统肿瘤,10岁以后高发软组织肿瘤,骨肿瘤和血液系统肿瘤。结合多学科综合治疗模式(MDT),不仅可以去除病灶、挽救生命,还能改善预后,保证生活质量。除肿瘤科外,影像科,实验室,病理科,再包括护理,药理及各社会团队的支持和关爱,儿童肿瘤方能获得理想预后。

杨大夫也提到,中国目前对于肿瘤的发生、发展、转归的认识还处于比较初级的阶段,随着医学水平的不断提高,一定会推动儿童肿瘤综合治疗模式继续完善。

活动在阵阵掌声和热烈的讨论中接近尾声,家长们纷纷表示意犹未尽。”向日葵儿童“希望通过这样权威、专业、透明的全国公益科普巡讲,让家长正确认识儿童癌症,积极配合医生让孩子接受科学规范的治疗和随访,帮助提高患儿的预后和长期生存质量。

福彩七乐彩除九走势图如果您对专家演讲内容还意犹未尽的话,不要着急。我们将在下周起,陆续在”向日葵儿童“全媒体平台为大家奉上本次巡讲的视频内容,尽情期待。

你知道吗?

每年,中国有近2万名孩子因癌症离开这个世界……中国每年新增的儿童恶性肿瘤患者中,白血病患儿数量高居首位,占全部患儿的三分之一。

另外三分之二来自其他恶性实体瘤,包括:视网膜母细胞瘤、髓母细胞瘤、肾母细胞瘤、神母细胞瘤、横纹肌肉瘤、骨肉瘤等,也包括我们几乎没有听说过的炎性肌纤维母细胞瘤、嗜铬细胞瘤和副神经节瘤等。

“儿童癌症”已成为仅次于儿童意外死亡的第二大杀手。每个孩子都在竭尽全力地活下去,但新药却迟迟没有出现。每个家长都在不顾一切地寻找帮助,但却频频掉入骗局。

孤独和谎言,比疾病本身更让人绝望……

关于我们:

福彩七乐彩除九走势图“向日葵儿童”是由知名留美癌症研究专家李治中(菠萝)博士发起的公益项目,专注于儿童癌症群体,致力于用科学改变患儿的命运。

我们希望通过科普、科研和社工三大板块,让社会认识儿童癌症,让患儿得到最好的治疗,让医疗经济资源高效使用,让新疗法改变家庭命运。我们要填平中美之间、中国其他城市和一线城市之间的信息鸿沟。

儿童癌症是罕见病,需要大家共同努力。“向日葵儿童”愿意搭建专业平台,汇集精英人士,让每一名患儿都不再被耽误,每位家长都不再迷茫和恐慌。

网友评论

代号折腾

  • (游客) 3天前

回复主题:吉林省榆树市人民医院“急诊科和神经外科互相推诿给孩子处理伤口”调查处理通报

现在的医生怕担责任,上次去医院孩子眼皮碰个口子,急诊不接,门诊医生让去做手术,手术室医生说孩子太小手术需要全麻危险太大,让去门诊包扎一下,到了门诊医生又说处理不好必须手术。当时我就想把那医生杀了,最后找了个关系把孩子的伤口处理了。我真是体会到了那些杀医生的心情了。

蓝色风信子

  • (游客) 3天前

回复主题:吉林省榆树市人民医院“急诊科和神经外科互相推诿给孩子处理伤口”调查处理通报

别光说病人怎样怎样,的确有个别不讲道理的,但大多数患者对医生都是毕恭毕敬,连大声点都不敢,怕得罪了医生,医生的确是很忙,但是那是医院本身安排工作的问题而不是病人造成的,病人本身就很不舒服了,还得看脸色,很紧张,真的感觉很无助。蓝色风信子

沽一朵什么小花花

  • (游客) 3天前

回复主题:吉林省榆树市人民医院“急诊科和神经外科互相推诿给孩子处理伤口”调查处理通报

我想到一个可能值得关注的问题,儿科医生的待遇应该是最差的,因为给小朋友的治疗都是以安全为主,开的都是最便宜的药,所以好多儿科医生都选择私人诊所。医院的急诊更是很难配置儿科医生。是不是该提高一下儿科医生的待遇?

无耻泼妇

  • (游客) 4天前

回复主题:徐州“绝笔信”女教师再曝上访被打证据,所在镇连续两年被表彰信访“四无镇”

你在接受采访时口口声声说公章的事情全部是教育局和实验小学的事情,和你丈夫没有一点关系。现在怎么有脸承认了?自始自终,你就是一个无赖的小丑。缠访闹访,敲诈勒索政府。国家信访局四次“不予受理”,就是你缠访闹访最好的证明。揍你,我看该揍!揍得轻。视神经在大脑里,除非把脑子和眼球打破!反复举报教育局,还想让教育局赏你个校长干。官奴!无耻的官奴!居然有人反复的索官!你在周楼小学欺压其他老师的恶习,可是人尽皆知!

阿海

  • (游客) 4天前

回复主题:徐州“绝笔信”女教师再曝上访被打证据,所在镇连续两年被表彰信访“四无镇”

派出所副所长打人太恶毒,竟然说没有电,小儿科的说辞;总不会一个人执法的吧,还有其他民警一起执法,让他们分别发表证词呀?看了李老师的陈述,有理有据,铁证如山,能被人民警察和教育局领导推翻吗?希望正义能够得到声张,恶人能够得到法律严惩!是非总有公论吧!

网民

  • (游客) 4天前

回复主题:徐州“绝笔信”女教师再曝上访被打证据,所在镇连续两年被表彰信访“四无镇”

福彩七乐彩除九走势图 让事实说话,坦白从宽,抗拒从严,是执法理念,看了该事件三个凝问:1、如果打人了,坦白,争取宽大,如果没打提供其他的影像资料。2、现场执法出警是4人吗?正常情况至少带2个记录仪,全程执法记录,现场只带一个记录仪吗?而且没电了,在没有执法记录仪的情况下执法是否合法合规?3、只是一个越级上访的女同志,又不是刑事案子嫌疑人,戴上手铐,是否执法过当?请大家分折求解?

苏杭溪

  • (游客) 4天前

回复主题:陕西西安莲湖区第八幼儿园没招生就满员,难道是半夜招生?家长质疑幼儿园暗箱操作

小时候上的幼儿园就是爸妈工厂里的,幼儿园就在工厂门口,超级大,每天跟着爸妈去上班,爸妈下班顺路就可以把孩子接走了。费用还很便宜基本就是书本费和伙食费。工厂给幼儿园有补贴,老师又很好,从来没有虐待孩子的情况。以前那个年代真有人情味。

李冬琪

  • (游客) 4天前

回复主题:陕西西安莲湖区第八幼儿园没招生就满员,难道是半夜招生?家长质疑幼儿园暗箱操作

希望国家可以管管公立幼儿园进不去,私立幼儿园上不起,一个私立幼儿园三年上下来十几万,几十万。做为我们工薪阶层真的是压力太大,房贷,车贷,好要养娃。能把一个养好久很不错了,更不要说二胎。如果国家管理一下私立幼儿园不那么贵。还是可以考虑二胎的。成都就是随便一个幼儿园3。4万。

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